Und doch hats mich auf die Schnauze gelegt : Da macht man mal zwei Tage hintereinander ein bissl was Anstrengenderes, tobt sich das ME/CFS gleich wieder massig aus.

Es nervt! Gewaltig!

Hier "darf" ich wenigstens mal ausgiebig jammern, das mach ich im wahren Leben nämlich nie.

Das Mittagsschläfchen gestern und das Langsammachen nachmittags und abends hats nicht rausgerissen, ich bin nah am Crash gelandet heute.

Jede noch so kleine Faser meines Körpers fühlt sich an wie mit Blei ausgegossen und jede kleine Bewegung braucht, dass ich meinem Körper mit Gewalt Bewegung abbettle und ihn hinter mir her zerre.

Trotzdem geht kaum was, gondle die ganze Zeit am Rande der Ohnmacht entlang und trau mich heute auch zuhause nicht aus dem Rolli, zu viel Erfahrung mittlerweile gemacht mit Commotio, Knochenbrüchen und dergleichen Nettigkeiten, wenn man aus dem Stand ohne Vorwarnung umkippt, wo man grad geht und steht.

Nachher kommt die Pflege und stopft mich in die Wanne, normalerweise ein Fest für mich, da es den Luxus von Dusche, Haarwäsche und gaaaanz viel Wasser über mich nur 1x die Woche gibt, öfter schaffe ich tatsächlich kräftemäßig nicht.

Heute graut mir davor : Noch mehr Anstrengung, noch mehr Schmerz...

Aber für Mittwoch Nachmittag nehm ich mir ja eh nie was vor außer rumliegen und nichts tun, brauch ich seit jeher nach der Pflege und Hauswirtschaft.

Zu viel Ausruhen ist aber auch nicht gut bei ME/CFS, das macht die Lage nur schlimmer, wenn man sich zu sehr schont.

Pacing ist angesagt : Belastung bis zur Grenze, die aber sehr deutlich einhalten, sonst gibts Crash und wochenlanges mich wieder aufpäppeln müssen.

Nur, wo diese Grenze grade liegt, ist jeden Tag, jeden Moment anders... Ausprobieren, vorsichtig hintasten, dennoch bloß nicht ins Schonen gehen und dort bleiben, auch wenn man sich noch so sehr erschöpft und am Rande des Unmöglichen erlebt.

Da bin ich ganz froh, dass ich von Haus aus dissoziative Fähigkeiten mitbringe, denn die Schmerzen sind dann erst mal reichlich grenzwertig...

Naja, ich mach das jetzt nahezu 30 Jahre, ich hab daher massig Erfahrung im Umgang mit einem Körper, der sich nachhaltig einer Lebendigkeit verweigert, ohne andererseits mir den Gefallen zu tun und an irgendwas ableben will.

Hab letzthin beim Treffen meiner Mini-Ehrenamtstätigkeit jemand Anderen getroffen, der/die zwei von ME/CFS-Betroffene mitbetreut. Mittlerweile landen immer mehr Long-Covid-Betroffene im ME/CFS.

Die Person hat sich regelrecht "auf mich gestürzt" mit Fragen, wie ich es wieder so weit raus ausm Bett und in ne halbwegse Teilnahme am "normalen" Leben geschafft habe etc.

Tja, da gibts zwar Erfahrungen und auch ein bissl was Allgemeingültiges, ich konnte die Homepage der deutschen Gesellschaft für ME/CFS weitergeben, denn da ist sehr viel von Fachleuten und aus der neuesten Forschung beschrieben, aber an sich muss sich jeder mit sich selber auf den Weg machen, bloß nicht vergleichen und v.a. lernen, den eigenen Körper und seine Signale jenseits der wissenschaftlichen "Erkenntnisse", die durch die Medien geistern, lesen zu lernen.

Und viel viel ausprobieren, rumprobieren und dabei bloß nicht den Mut und die Hoffnung verlieren.

Wenn ich das so schreibe, frag ich mich gleich mal selber, wie hab ich das nur hinbekommen...?!

Naja, heute ist und bleibt dennoch Jammertag, muss auch mal sein. Es ist schließlich eine große, stinkende Sch****, dass ich nicht mehr kann, wie ich willl und meine früheren Fähigkeiten sich in Luft aufgelöst haben.

Ich geh mich mal wieder hinlegen.