Hab gestern ein Kompliment bekommen : Du bist ein echtes Stehauffrauchen!

Hach, tut sowas dann immer gut! Schön, wenn auch mal gesehen wird, was man in das bissl Mitmischen alles reinstecken muss, damit es so selbstverständlich wirkt.

Es bleibt an sich aber recht schwierig, die Komplexität meiner Verfassung sozialtauglich zu vermitteln. Da kämpfe ich mein Leben lang immer mal wieder heftig damit.

Da jedem Hinz und Kunz, der meint besserzuwissen und dass es "nur dies oder das" braucht, und schon renne ich gesund und unbehelligt durch mein Leben, im Detail meine Verfassung darzulegen, damit er genug verstehen kann, um mich mit seinem Bessergewisse in Ruhe zu lassen, will ich einfach nicht. Was gehen Hinz und Kunz meine Diagnosen an, von denen die meisten Leute eh noch nie was gehört haben, geschweige denn die Auswirkungen auf den Alltag nachvollziehen können?

Was sich manche Leute da ab und zu rausnehmen, ist schon verdammt übergriffig. Als wenn ich 60 Jahre lang faul rumgesessen und Däumchen drehend drauf gewartet hätte, dass so ein selbsternannter Experte DIE Lösung mir präsentiert und ich nur mal endlich ordentlich mitmachen müsste.

Auf der anderen Seite predigen mir meine sämtlichen Ärzte, ich solle mich nicht andauernd so überlasten und mal ne Spur vernünftiger und schonender mit mir umgehen. 

Ist jetzt auch nicht das, was ich für mich und mein Leben als sinnvoll ansehe.

Ich halte es da ganz mit Paracelsus : Die Dosis macht das Gift.

Hab vorgestern meinem Therapeuten mal versucht, die Komplexität dessen darzustellen, was ich da alles bedenken, mit einbeziehen und "abmischen" muss, um einfach mal so einen Termin gut überstanden zu bekommen. Gelingt mir nicht, weil es gleichzeitig über mehrere Ebenen und noch dazu auf unterschiedlichen "Dimensionen" stattfindet, dass man das jemanden, der von solch einem Erleben einfach nicht weiß (und sich hoffentlich für ihn auch nie damit wird beschäftigen müssen), nicht vermitteln KANN.

Und mein Therapeut ist recht empathisch, kann sich gut reinversetzen in "artfremdes" Erleben und noch dazu hat er die Fähigkeit, recht offen bleiben zu können und Dinge, die einem Menschen per se Angst machen, nicht gleich mal automatisch abzuwehren und sich zu verschließen.

Und ich hatte und hab überdies auch einfach nicht die Worte und Bilder dafür, um das mehr als "eindimensional" beschreiben zu können.

Erkläre mal einem von Geburt an Blinden, was Farben sind. So ähnlich ist das.

Fängt schon an, dass nur Betroffene ermessen können, was "Ich habe seit Jahrzehnten ständig und ununterbrochen Schmerzen" bedeutet, wenn man alltäglich damit leben muss.

Da erwarte ich auch gar nicht von einem anderen Menschen, dass er das nachvollziehen kann und mich darin versteht.

Es würde mir wirklich reichen, wenn ein Anderer schlicht und ergreifend akzeptiert, dass es mich einschränkt, mag diese Einschränkung auch in einem Maße sein, dass es dieser Andere sich gar nicht vorstellen kann, wie man "so" leben kann.

Man kann.

Ich kann.

Sieht man doch.

Braucht halt Maßnahmen, und zwar ständig. Ich erhole mich eben NICHT und dann geht es wieder, so, wie es "Normale" von sich kennen.

Mein Leistungsniveau ist an sich am Grunde des Meeres inzwischen angesiedelt. "Auftauchen", auch nur für Minuten oder wenige Stunden, ist enorm kräftezehrend und davon "erhole" ich mich nicht, sondern muss das abbüßen, meist in Form von Schmerzen. Und wenn ich übertreibe mit Zusammenbruch und Kollaps. Deshalb brauche ich nach so einem Termin z.B. an die zwei Tage "für mich sein", also Schonung im Körperlichen wie auch in der Reizflut (also alle Sinne), um wieder ein für mich lebbares Schmerz- und Beschwerdelevel zu erreichen.

Kriegst du einem Menschen, der sowas nie erlebt hat, einfach nicht vermittelt.

Dank Corona treffe ich aber mittlerweile immer öfter Leute, die wenigstens schon mal davon gehört haben. Oder Angehörige/Freunde etc. schon mal erlebt haben, denen es ähnlich geht. Oder, was mir besonders gut tut, Ärzte, die sich wenigstens annähernd damit auskennen (wie der Kardiologe letzthin, der nicht nur meine ganzen Erbkrankheiten wenigstens dem Namen nach kannte, sondern zum ME/CFS keine weitausholenden Erklärungen brauchte, aber neugierig mich ausfragte, wie ich es denn hinbekommen habe, trotzdem so aktiv sein zu können).

Es gibt also noch Hoffnung.

Ich komme halt immer wieder zum selben Punkt : Ich bin zu freundlich mit den Leuten. Gebe zu viele Chancen und möchte mich zu engagiert mitteilen.

Ist aber auch ein Kreuz, denn die meisten Besserwisser sind nette Leute, die es tatsächlich gut meinen.

Aber "gut gemeint" ist die kleine Schwester von "übergriffig" und manchmal auch "gewalttätig".

Hier im Stadtteil startet derzeit ein neues Projekt : Nachbarschaftshilfe. Hab ich grade mal hingeschrieben und gefragt, ob die auch "Dummies" brauchen können, an denen Interessierte üben können, wie man mit Betroffenen umgehen sollte und was Nogo`s sind etc.

Als Dummy kann ich ja einiges bieten, schon mal als Rollifahrerin, die dennoch für die meisten Leute "unfassbar selbstständig" unterwegs ist.

Das fasse ich dann immer nicht und hab mich schon schwarz dran geärgert.

Erstauntes "Wieso brauchst du einen Rolli, du kannst doch deine Beine noch bewegen??" und das andere Extrem, weil ich Rolli fahre brauche ich für jeden Handgriff Assistenz und obendrein "muss" ich dann ja mindestens schwerhörig bis taub sein oder geistig behindert. 

Warum schreien einen Leute denn sonst an und reden plötzlich überdeutlich und ur-langsam, nur weil man im Rolli sitzt? Der Zusammenhang hat sich mir noch nie erschlossen, aber komischerweise begegnet mir dieses Verhalten seit dem Rolli andauernd. Sogar von Leuten, die mich seit Jahrzehnten kennen und von meiner Überempfindlichkeit im Hören nur zu gut wissen.

Da braucht es noch jede Menge Aufklärung, und zwar in der Selbstverständlichkeit eines ganz normalen alltäglichen Miteinanders.

Meine Beine sind nicht mein größtes Problem, meine Muskeln aber u.a. schon. Bzw. ihre Schwäche. Und nein, es gibt nicht nur MS in dieser Hinsicht.

Mein Rücken ist noch ein Schwerpunkt-Grund für den Rolli. Und nicht zuletzt meine Tendenz zu kollabieren aus dem Nichts raus. Es fällt sich nunmal mit weitaus weniger dramatischen Auswirkungen, wenn man schon wohlverwahrt im Rolli sitzt.

Hach, ich könnte heute mal wieder sowas von sarkastisch vom Leder ziehen!

Warum tun wir Menschen uns nur so dermaßen schwer damit, unser Alleinstellungsmerkmal im Tierreich auch mal zu benutzen? Wozu trägt man denn sonst diese riesen Menge an Hirnzellen mit sich rum? Die wollen was zu tun bekommen!

Also denkt, Leute, denkt! Die Natur verschwendet nichts und macht wieder weg, was nicht benutzt wird und sich nicht auf Dauer bewährt.